4º Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Becker

04/09/17 +Jerez Pedro Toril

El jueves 7 de septiembre se celebra el 4º Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Becker, y se ha organizado una gran evento, donde se invita a la participación a todo Jerez, sus alrededores, o visitantes, y que se unan esa día en la Plaza Arenal a partir de las 19:00 h.

Habrá variedad de actividades, como animación, música y bailes, la presencia de personajes televisivos conocidos que se suman a apoyar y  solidarizarse con esta causa.

Se dispondrá a su vez de una mesa informativa, como es habitual en los actos de esta asociación, donde además se podrán adquirir los diferentes productos de merchandising .

A la finalización de dicho evento, en torno a las 21:00 h., y después de leer el manifiesto de Duchenne y Becker, habrá una gran suelta de globos. Simbólicamente se dirá adiós a esta enfermedad con la esperanza de encontrar pronto esa ansiada cura.

José Villalobos es el coordinador delegado en Jerez de la asociación Duchenne Parent Project España, que es la unión de padres y madres que luchan para que se encuentre la cura de la enfermedad degenerativa y rara denominada Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, que sufren sus hijos.  Para mayor información nos invita a que entremos en su web www.duchenne-spain.org .

Como padre de un hijo afectado, “siempre intento hacer eventos por mi tierra , Jerez de la Frontera y moverme por las redes para concienciar a las personas que existimos y sobre todo para recaudar fondos para que puedan seguir avanzando en la investigación de dicha enfermedad”.

Ya lo saben, jueves a las 19:00 h., una cita que no se pueden perder.

 

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