<p>Distrofia muscular de Duchenne y Becker</p>

Esta es una enfermedad genética rara y neurodegenerativa que se diagnostica en la infancia con los primeros síntomas y que lleva a un progresivo y rápido debilitamiento de todos los músculos, incluidos pulmones y corazón.

Asociados a nivel nacional, este grupo de padres han emprendido una campaña de concienciación que persigue lograr ayuda y recaudar fondos para proseguir con los procesos de investigación iniciados. En Jerez y Cádiz hay dos niños afectados por una enfermedad que, de media, afecta a uno de cada 3.500 niños varones.

Entre los 12 y los 15 años estos niños pierden casi totalmente la fuerza en piernas y brazos, empezando a tener dificultades respiratorias y cardíacas. La esperanza de vida está entre los 18 y 30 años, dependiendo de los cuidados que se den al afectado.

Desde esta asociación se congratulan ante el hecho de que la investigación está avanzando a pasos agigantados, por lo que los padres tienen “mucha esperanza” en los tratamientos futuros que puedan llegar. Ahora mismo, en España hay en marcha tres ensayos clínicos en fase 3 que, “si todo sale bien, permitirán a un porcentaje pequeño de afectados tener un progreso de la enfermedad más lento”.

José Villalobos, padre de uno de los niños afectados de Jerez, comenta que “desgraciadamente, mi hijo no entra dentro de este porcentaje, pero hay diversos ensayos en otros países a los que sí puede optar”.

Pero para ello es necesaria cuanta más ayuda, mejor. Aparte de la faceta divulgativa, esta asociación de madres y padres pretende recaudar fondos para poner en marcha un proyecto de investigación que “pueda curar o por lo menos encontrar una terapia que pueda mejorar la calidad de vida de nuestros afectados”.

En principio, precisan 50.000 euros para lanzar la convocatoria de presentación de proyectos y, “una vez tengamos los proyectos de investigación, nuestro comité científico aprobará el mejor de todos”. (http://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/comite-cientifico-duchenne-parent-project-espana/).

Es necesaria la investigación científica

A través de la web www.duchenne-spain.org puede conocerse más sobre esta enfermedad, el tratamiento actual y, “lo más importante, la investigación actual a nivel mundial. Tenemos un esquema virtual dividido por posibilidades de tratamiento con las opciones que hay ahora mismo en investigación”.

A la hora de recaudar fondos surgen distintas ideas e iniciativas, entre ellas la recogida de ‘Tapones Solidarios para Duchenne’: http://www.duchenne-spain.org/tapones-solidarios-para-duchenne/

Entre las ideas puestas en marcha para recaudar fondos hay una muy original, como es el nacimiento de Duchenne Airlines, “la primera Compañía en realizar Vuelos Virtuales Solidarios”, según reza el eslogan ideado. “Colabore con nosotros comprando billetes de los vuelos solidarios de nuestra compañía Duchenne Airlines”. Los precios oscilan entre 1 euro en clase turista y 5 en clase Bussines.

Además de Jerez (llamar al teléfono 956-344-309) las ciudades desde las que saldrán billetes a la venta, de momento, son: Almería, Barcelona, Cádiz, Cuenca, Girona, Lleida, Sevilla, Teruel, Ourense, Oviedo y Zaragoza.

Más información sobre esta original campaña se puede encontrar en la web de esta asociación.

Hay otras campañas solidarias sobre las que los interesados en colaborar pueden informarse en (www.facebook.com/DPPSpain?ref=hl) y en twitter: (twitter.com/DPPSpain).